• reflexión •

Participación de las familias en la educación de estudiantes con discapacidad: desafíos y oportunidades para la inclusión y la equidad

Recibido: 16 de agosto de 2023 • Enviado para modificaciones: 15 de octubre de 2023 • Aceptado: 29 de diciembre de 2023

Guerrero, Y., Rojas Romero, C. J. y Quintanilla, L. V. (2024). Participación de las familias en la educación de estudiantes con discapacidad: desafíos y oportunidades para la inclusión y la equidad. Revista Ocupación Humana, 24(1), 96-109. https://doi.org/10.25214/25907816.1673

Family involvement in the education of students with disabilities: Challenges and opportunities for inclusion and equity

Participação das famílias na educação de estudantes com deficiência: desafios e oportunidades para a inclusão e a equidade

Yeison Guerrero 1

Cristian Jovan Rojas Romero 2

Leidy Vanessa Quintanilla 3

Guerrero, Y., Rojas Romero, C. J. y Quintanilla, L. V.

1. Fonoaudiólogo. Magíster en Patologías del Habla y el Lenguaje. Magíster en Neurociencias. Docente, Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia.

yguerrero@unal.edu.co

......... https://orcid.org/0000-0003-2261-302X

2. Fonoaudiólogo. Magíster en Patologías del Habla y el Lenguaje. Magíster en Musicoterapia. Grupo de Investigación Discapacidad, Políticas y Justicia Social, Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia.

cjrojasr@unal.edu.co

https://orcid.org/0000-0002-2086-9390

3. Terapeuta ocupacional. Magíster en Discapacidad e Inclusión Social. Grupo de Investigación Discapacidad, Políticas y Justicia Social, Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia. lvquintanillar@unal.edu.co

https://orcid.org/0009-0002-3000-219X

Resumen

En Colombia, el Decreto 1421 de 2017 reconoce a la familia como actor esencial en la participación efectiva del estudiantado con discapacidad. Se ofrece una reflexión sobre las barreras que las familias enfrentan al tratar de cumplir con las obligaciones enunciadas en esta normativa, y se proponen estrategias para incrementar su involucramiento. Las barreras actitudinales, físicas, comunicativas y sociales que afrontan las familias dificultan el éxito escolar de niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Asimismo, el escaso reconocimiento de la diversidad lingüística, la geografía y el conflicto armado minimizan la presencia de estudiantes con discapacidad y sus familias en entornos escolares de algunas regiones del país. De otra parte, el enfoque unidireccional y centrado en las limitaciones del estudiante dificulta la participación y cumplimiento de las obligaciones escolares en algunos establecimientos educativos. La generación de políticas con enfoque territorial que visibilicen las necesidades regionales y promuevan las diferencias lingüísticas y culturales, así como la toma de conciencia, el acompañamiento psicosocial, el trabajo colaborativo y la generación de espacios de empoderamiento, desde una perspectiva de derechos, pueden favorecer el rol de las familias para el logro de la inclusión y la equidad en la educación.

Palabras clave: familia; educación; personas con discapacidad; diversidad, equidad e inclusión

Abstract

In Colombia, Decree 1421 of 2017 recognizes the family as a fundamental stakeholder in facilitating the meaningful participation of students with disabilities. This article offers insightful considerations regarding the challenges families face in fulfilling the obligations outlined by this regulation, and several strategies to enhance their engagement. The attitudinal, physical, communicative, and social barriers they encounter significantly impede children and adolescents with disabilities’ academic success. In specific regions of the country, poor recognition of linguistic diversity, geography and armed conflict minimize the presence of students with disabilities and their families in school settings. Furthermore, the unidirectional approach focused on the student’s limitations makes participating and fulfilling school obligations in some educational establishments difficult. The creation of territorial-focused policies that bring regional needs to the forefront and promote linguistic differences, coupled with fostering awareness, psychosocial support, collaborative work, and the development of empowering spaces from a rights-based perspective, may favor the role of families in achieving inclusion and equity in education.

Keywords: family; education; disabled persons; diversity, equity, inclusion

Resumo

Na Colômbia, o Decreto 1421 do 2017 reconhece a família como ator essencial na participação efetiva de estudantes com deficiência. Este artigo oferece uma reflexão sobre as barreiras que as famílias enfrentam no cumprimento das obrigações estabelecidas por esta normativa e propõe algumas estratégias para aumentar sua participação. As barreiras atitudinais, físicas, comunicativas e sociais que as famílias enfrentam dificultam o sucesso escolar de crianças e adolescentes com deficiência. Em algumas regiões, a falta de reconhecimento da diversidade linguística, a geografia e o conflito armado minimizam a presença de estudantes com deficiência e suas famílias nos ambientes escolares. Por outro lado, a perspectiva unidirecional, focada nas limitações dos estudantes, dificulta a participação e o cumprimento das obrigações escolares em algumas instituições educacionais. A geração de políticas com enfoque territorial, que visibilizem as necessidades regionais e promovam as diferenças linguísticas, bem como a conscientização, o acompanhamento psicossocial, o trabalho colaborativo e a geração de espaços de empoderamento, desde uma perspectiva de direitos, podem favorecer o papel das famílias para alcançar a inclusão e a equidade na educação.

Palavras-chave: família; educação; pessoas com deficiência; diversidade, equidade, inclusão

Introducción

En la actualidad, el Estado colombiano viene implementando el Decreto 1421 de 2017, a través del cual se busca mejorar el acceso, la permanencia y la promoción de la educación de estudiantes con discapacidad, en un contexto de educación para la inclusión y la equidad. Estas acciones contemplan una serie de responsabilidades en todos los niveles institucionales, a través de las cuales se pretende impactar la cultura, las políticas y la calidad de las prácticas educativas. La implementación del Decreto convoca la participación de la comunidad educativa, incluyendo a las familias.

Según lo establecido en esta normativa, las familias “tienen un rol activo y fundamental en el proceso educativo de sus familiares con discapacidad y en la identificación y superación de barreras para el aprendizaje y la participación”(Decreto 1421/2017, p. 13). En coherencia con esta idea, el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Meresman, 2014) plantea que involucrar a las familias de estudiantes con discapacidad es uno de los ejes fundamentales para fomentar la participación y el aprendizaje, así como para generar buenas prácticas parentales.

La Constitución Política de Colombia (1991) y la Ley General de Educación (Ley 115/1994) reconocen a la familia como corresponsable y agente activo de la formación de niños, niñas y jóvenes. De hecho, la normatividad vigente atribuye a las familias una serie de responsabilidades, entre ellas, la matrícula, la actualización de información personal y académica, y el cumplimiento de compromisos, incluyendo aquellos que se deriven de los planes individuales de ajustes razonables, conocidos como PIAR. Estos planes han sido definidos como un instrumento pedagógico que se construye de manera participativa con el/la estudiante con discapacidad, su familia y con el equipo de apoyo, cuando exista, con el fin de determinar y acordar las adecuaciones curriculares, el acceso, las metodologías, la evaluación, la promoción y las estrategias pedagógicas y de apoyo requeridas para responder a sus necesidades, potencialidades e intereses, y así garantizar su acceso, participación y aprendizaje en el sistema educativo (Decreto 1421/2017).

Cabe resaltar que, en el equipo de apoyo mencionado en el Decreto, los aportes de profesiones como Terapia Ocupacional, Fonoaudiología, Psicología, Educación Especial, entre otras, nutren positivamente la valoración pedagógica y los planes individuales de ajustes razonables. Estas facilitan una visión pedagógica más global del estudiantado, lo que a su vez favorece el abordaje integral. En este contexto, cada profesional aporta su saber y experiencia específica sobre aspectos particulares del desarrollo y el aprendizaje. Por ejemplo, terapeutas ocupacionales pueden brindar recomendaciones sobre cómo las y los estudiantes organizan y procesan la información que reciben a través de los diferentes sistemas sensoriales, contemplando la teoría de integración sensorial, o profesionales en Fonoaudiología pueden identificar alteraciones en el lenguaje o limitaciones en la comunicación; así, el equipo puede ayudar a implementar estrategias y tecnologías de apoyo que favorezcan los procesos de participación en el escenario escolar.

Si bien el acompañamiento de las familias es esencial en el éxito académico (Olivencia y Gerdel, 2017), su participación parece variar significativamente entre países. Por ejemplo, se ha informado que, en Inglaterra, las familias desempeñan un papel activo en la toma de decisiones pedagógicas y organizativas, en contraste con países latinoamericanos como México y Colombia, donde su participación suele ser limitada. Esto ha llevado a que en los establecimientos educativos se perciba que la responsabilidad del proceso educativo recae totalmente en la escuela, generando una sensación de desconexión entre la educación y la comunidad (Espitia y Montes, 2009; Meza y Trimiño, 2020; Reyes-Parra et al., 2020).

Como lo enuncian Montaño et al. (2019), es común observar la falta de comunicación asertiva y fluida entre docentes y familiares para favorecer la adaptación y el aprendizaje de las y los escolares. Dichas interacciones, en ocasiones, son esporádicas y se centran en aspectos disciplinarios y académicos basados en expectativas curriculares estandarizadas. Además, en Colombia hay un escaso acompañamiento psicosocial para el fomento de buenas prácticas parentales, hecho que puede afectar la percepción de padres y madres respecto a la inclusión y la equidad en la educación y, por ende, su involucramiento en el proceso educativo de sus hijas e hijos (Montaño et al., 2019).

Ante este panorama, este artículo se centra en realizar un análisis crítico de factores que pueden obstaculizar la participación efectiva de las familias en la educación de sus familiares con discapacidad, a la luz de las recomendaciones del Decreto 1421 de 2017. A partir de este análisis, se proponen algunas estrategias para superar dichas barreras.

Acceso, inclusión y equidad en la educación

Garantizar el acceso a la educación de las personas con discapacidad, como derecho fundamental, es una responsabilidad del Estado, la sociedad y la familia (Constitución Política de Colombia, 1991). Esta garantía es esencial para promover su desarrollo integral, su bienestar y su calidad de vida, en un marco de equidad y justicia social. Aunque Colombia ha avanzado en términos de cobertura, persisten algunos desafíos. Por ejemplo, el informe “La educación en Colombia para la población con discapacidad: realidades y retos” evidencia una amplia brecha en el acceso escolar entre personas con y sin discapacidad, que alcanza el 19,7% (Fundación Saldarriaga Concha y Laboratorio de Economía de la Educación, 2023).

De acuerdo con el Decreto 1421 de 2017, las familias tienen la responsabilidad de matricular anualmente a sus hijas e hijos, aclarando que la discapacidad no puede ser motivo para negarles un cupo escolar ni para discriminarles en ningún establecimiento educativo, sea este público o privado. Sin embargo, pueden enfrentar diversas barreras actitudinales, físicas, comunicativas (Ley 1618/2013) y sociales, entre otras, al tratar de garantizar el acceso a la educación de sus familiares con discapacidad.

Las barreras actitudinales pueden limitar la comprensión de cuidadores, docentes, servidores públicos, profesionales de las ciencias de la salud y del desarrollo humano, entre otros, acerca de los derechos, las particularidades y las necesidades de las personas con discapacidad, lo que puede llevar a prejuicios y discriminación. En este sentido, Cinquegrani (2021) afirma que las familias con frecuencia se enfrentan a actitudes estigmatizantes por parte de la comunidad educativa y de la sociedad en general, lo que eventualmente dificulta el acceso y genera un entorno poco acogedor. Este mismo autor menciona que la discriminación está estrechamente vinculada a estigmas que desacreditan a las personas con discapacidad como sujetos de derecho y les considera prescindibles.

A menudo, se observa un reflejo de este aspecto en comentarios y opiniones descontextualizadas sobre la inclusión y la equidad en la educación. Por ejemplo, con base en información falsa o incluso sin evidencias, se sugiere que este enfoque afecta negativamente el nivel de enseñanza, ocasiona un descenso en la calidad educativa y perjudica el desarrollo de la sociedad en general (Miric et al., 2018). Estas percepciones pueden generar resistencias y obstaculizar la transformación social hacia culturas más inclusivas, así como impedir que estudiantes con discapacidad accedan a la educación.

Las barreras físicas también dificultan la participación de esta población en el sistema educativo, ya que limitan, entre otras, su capacidad para desplazarse de manera autónoma y segura (Bravo et al., 2010; Ministerio de Educación Nacional, 2018). Por ejemplo, acceder a una modalidad educativa bilingüe bicultural puede ser todo un desafío para estudiantes que habitan en zonas rurales del país, no solo por los vehículos utilizados para el transporte escolar, también por la falta de infraestructura vial y otras características del territorio. Las edificaciones obsoletas y poco accesibles de muchos establecimientos educativos pueden ser un obstáculo adicional para que las familias decidan matricular a sus hijos e hijas.

Otro aspecto para considerar tiene que ver con las barreras comunicativas. Por una parte, la indisponibilidad de sistemas aumentativos y alternativos, no solo para estudiantes, también para familiares con discapacidad que puedan requerirlos (Guerrero y Rojas-Romero, 2023). A esto se suma el escaso reconocimiento de la diversidad cultural y lingüística del país. En Colombia, un país multicultural y multilingüe, es fundamental reconocer y valorar la diversidad de estudiantes que pueden llegar a los establecimientos educativos; sin embargo, la falta de políticas sobre modalidades de atención plurilingües y pluriculturales pueden dificultar el acceso a una educación adecuada. Por ejemplo, el desconocimiento de variaciones lingüísticas podría impedir que estudiantes con discapacidad accedan a una educación en su lengua materna o que reciban los apoyos necesarios para su desarrollo educativo.

Hay barreras sociales adicionales en el contexto de las familias de personas con discapacidad, que se refieren a la estructura social con la que interactúan y dificultan su participación plena y su inclusión en diversos aspectos de la vida. Así, la pobreza es una de las condiciones que se ha asociado con las dificultades para garantizar el acceso a la educación (Pinilla-Roncancio, 2015). Las familias con escasos recursos pueden enfrentar dificultades para cubrir los gastos básicos de subsistencia, que las llevan a preferir que niños, niñas y adolescentes se queden en casa apoyando las labores del hogar o el trabajo remunerado. La falta de recursos económicos también puede limitar el acceso a servicios de salud, dentro de los que se incluyen los procesos de rehabilitación. Este escenario evidencia necesidades de articulación entre las instituciones y los sectores de salud, educación y servicios sociales, indispensables para favorecer el desarrollo y el bienestar de estudiantes con discapacidad (Guerrero y Rojas-Romero, 2023).

Además, el factor tiempo, particularmente en lo que concierne a las responsabilidades laborales, puede representar una barrera significativa para la participación activa de las familias en la educación y en los procesos de salud de sus miembros con discapacidad, dadas las limitaciones que tienen para ausentarse de sus trabajos (Proyecto de Ley No. 166/2023).

Adicionalmente, el conflicto armado se ha convertido en una barrera social significativa para algunas familias al tratar de garantizar el acceso a la educación de sus familiares con discapacidad (Ministerio de Educación Nacional, 2016). Los desplazamientos forzados y las situaciones de inseguridad derivadas del conflicto dificultan el acceso a servicios educativos de calidad y la continuidad de los procesos; al verse obligadas a abandonar sus hogares y comunidades, las familias deben dejar atrás sus redes de apoyo y las oportunidades de educación. Además, los enfrentamientos armados en determinadas regiones del país pueden llevar a la destrucción de la infraestructura vial y educativa, limitando aún más las posibilidades de acceso y permanencia en la educación.

La identificación de las barreras es esencial para avanzar hacia la inclusión y la equidad en la educación. Para esto, se requiere del trabajo conjunto y colaborativo entre las familias, el sistema educativo y la comunidad en general. En los siguientes apartados, se detallan algunas estrategias específicas que han sido reportadas como útiles en la superación de estos desafíos. Entre ellas, los procesos de toma de conciencia dirigidos a la comunidad en general, los cuales ayudan a ampliar la comprensión de la discapacidad desde un enfoque de derechos y a eliminar estigmas y prejuicios (Lazarte et al., 2019; Reina et al., 2021); la disponibilidad de personal profesional en Fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Interpretación de Lengua de Señas, entre otras áreas, que puedan trabajar de manera colaborativa con maestras y maestros para facilitar el acceso a tecnologías asistidas, a la comunicación, y promover la participación, la independencia y el bienestar de estudiantes con discapacidad en los entornos educativos (Guerrero y Rojas-Romero, 2023); finalmente, el establecimiento de redes de apoyo con las familias, a través de las cuales se puedan compartir experiencias y recursos, brindar apoyo emocional y realizar procesos de veeduría sobre la atención educativa que reciben sus familiares (Ministerio de Educación Nacional, 2020).

Participación constructiva y trabajo colaborativo

La participación de las familias permite una comprensión profunda de las necesidades y capacidades de niñas, niños y adolescentes, lo que facilita la implementación de estrategias educativas personalizadas y adecuadas a sus requerimientos. En el momento en que se conocen de cerca las fortalezas y los desafíos del estudiantado, las familias se convierten en aliadas esenciales para los establecimientos educativos, que deben garantizar un entorno que fomente la diversidad y promueva la igualdad de oportunidades para todas y todos (Bryant et al., 2020).

La participación de las familias debe trascender la colaboración ocasional, ya que implica la presencia y la realimentación constantes y significativas en el proceso educativo. En este sentido, la relación entre la familia y la escuela necesita basarse en la comunicación fluida, la colaboración estrecha y la toma de decisiones conjunta. La comunicación abierta entre acudientes, docentes y profesionales (fonoaudiólogas/os, psicólogas/os, terapeutas ocupacionales, etc.) de las instituciones educativas es determinante (Guerrero y Rojas-Romero, 2023; Garcia-Melgar et al., 2022). El involucramiento activo y empático de estas partes puede ayudar a disipar temores y dudas, además de generar actitudes positivas, interés y confianza (Heiman y Avissar, 2022).

No obstante, pese a que diversos referentes normativos, incluyendo el Decreto 1421 de 2017, convocan de manera explícita a la participación de las familias en el desarrollo de las actividades escolares, existen quejas frecuentes de los establecimientos educativos frente a la falta de interés de las familias y al incumplimiento de sus obligaciones (Montaño et al., 2019). Un aspecto clave en este sentido es el fomento de una relación dialógica en la que importen también los intereses, las habilidades y el desenvolvimiento en situaciones de contexto, por ejemplo, el hogar, el parque y otros escenarios de contacto social. Algo que, a menudo, cuando en las instituciones educativas predominan visiones academicistas, no se considera relevante. Este hecho lleva a las familias a percibir que sus contribuciones no son valoradas (Amod, 2020; Cuskelly, 2020).

Adicionalmente, según el Ministerio de Educación Nacional (2020), los establecimientos educativos deben “crear climas y escenarios de confianza y participación, para que padres, madres y demás familiares, acudientes y cuidadores se sientan acogidos y respetados en sus saberes, experiencias y capacidades como verdaderos aliados en la educación” (p. 23). Esto significa que, al promover el respeto y la conciencia colectiva entre las familias y los establecimientos, se enriquecerán los procesos de toma de decisiones y la formulación de políticas educativas, asegurando que se contemplen las necesidades de las y los estudiantes y se promueva un enfoque inclusivo que beneficie a toda la comunidad educativa (Porter y Towell, 2017).

Al respecto, Vlcek et al. (2020) reportan que aquellas familias cuyo rol y presencia es valorada y, por ende, son involucradas de manera asertiva y propositiva, tienden a exhibir mayor motivación y conciencia sobre la importancia de brindar apoyos en el ámbito académico y en los demás contextos en favor de la inclusión de sus hijos e hijas. Resulta llamativo que algunas investigaciones a nivel internacional sugieren que las familias tienen una mejor actitud cuando la inclusión y la equidad en la educación son ofrecidas por instituciones privadas, en parte porque las prácticas inclusivas allí planteadas se derivan de la innovación y la iniciativa propias de las instituciones, no de la imposición gubernamental, como ocurre en establecimientos públicos (Canales et al., 2016; Seade et al., 2020).

Un componente importante que puede enriquecer el trabajo colaborativo y la participación de las familias, así como la consolidación de redes, tiene que ver con la generación de toma de conciencia para el reconocimiento y la promoción de los derechos de estudiantes con discapacidad. Al respecto, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Organización de las Naciones Unidas, 2006) establece que “las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia necesarias para que las familias puedan contribuir a que las personas con discapacidad gocen de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones” (p. 4).

Tal empoderamiento permite a las familias trabajar de forma colaborativa, no solo con el personal docente y demás actores involucrados en la escuela, también con otras familias de estudiantes con y sin discapacidad. Promover una cultura inclusiva favorece la valoración de la diversidad y promueve la eliminación de estereotipos o estigmas. Además, los procesos de toma de conciencia permiten reconfigurar la forma de pensar y sentir de individuos y colectivos, desde una perspectiva de derechos, con el fin de transformar comportamientos (Celemín et al., 2016).

A la par de la realización de actividades de toma de conciencia para toda la comunidad, resulta pertinente contemplar el acompañamiento psicosocial en los entornos educativos, ya que las familias pueden beneficiarse de compartir sus preocupaciones, dudas y logros, para así recibir orientación y apoyo emocional. En particular, cuando se afrontan continuamente barreras en el acceso, la permanencia y el egreso, esas necesidades requieren de orientación por parte de un equipo psicosocial que brinde herramientas para promover la participación, la inclusión y la equidad, y así cree ambientes de apoyo integral para los diferentes actores de la comunidad educativa. Según Porras et al. (2020), el acompañamiento psicosocial se refiere a brindar compañía, estar presente, dar soporte y estar junto a las familias. Además, es importante cuando familias y escuela se escuchan, comparten y se sienten cómodas avanzando juntas en el proceso educativo.

Cumplimiento de compromisos en los planes individuales
de ajustes razonables

Una queja recurrente por parte de docentes y otros actores de las instituciones educativas tiene que ver con el incumplimiento de los planes caseros y de las responsabilidades relacionadas con los planes individuales de ajustes razonables (Montaño et al., 2019). Si bien el Decreto 1421 de 2017 enuncia que las familias deben participar en la formulación e implementación de dichos planes, en algunos casos los establecimientos educativos, aunque generan espacios de encuentro, se sesgan en función de lo que consideran relevante, dando poca importancia a las expectativas, situaciones, dinámicas y visiones de la familia, así como a las cualidades y habilidades de las y los estudiantes (Montaño et al., 2019).

Dejar de lado los factores del entorno que influyen en la/el estudiante, en aras del cumplimiento de una disposición normativa, puede hacer que la experiencia educativa no solamente sea descontextualizada, sino también más excluyente (Reyes-Parra et al., 2020). El desarrollo de una práctica inclusiva, por su naturaleza transformadora e inacabada, requiere de la participación democrática y el debate crítico, respetuoso y constructivo de todos los actores involucrados, incluyendo la familia (O’Hanlon, 2009). Su falta de participación efectiva puede afectar el diseño y la implementación de estrategias y planes de ajustes razonables, pues no es suficiente listar el reporte de las limitaciones o las necesidades de cada estudiante (Cuskelly, 2020; Garcia-Melgar et al., 2022; VIcek et al., 2020).

Es decir, el plan individual de ajustes razonables, más allá de un formato específico, es un proceso que comienza con la valoración integral de las necesidades, los gustos, los intereses, las habilidades, las competencias y los apoyos requeridos del estudiante. En él se debe involucrar a la familia, al personal docente, directivo- docente y profesional de la salud y el desarrollo humano, como fonoaudiólogas/os, psicólogas/os y terapeutas ocupacionales. Por ejemplo, desde Terapia Ocupacional se puede realizar una evaluación funcional completa de las demandas del entorno educativo, teniendo en cuenta la ergonomía, la tecnología de asistencia y demás adaptaciones que la/el estudiante con discapacidad use o requiera incorporar a futuro en su contexto.

El trabajo escaso o infructuoso entre familias y docentes en la identificación de barreras y facilitadores durante la elaboración de los planes individuales de ajustes razonables puede resultar en desconfianza o dudas respecto al quehacer docente y sus habilidades pedagógicas. La falta de colaboración de algunas familias en las labores escolares también suele relacionarse con percepciones negativas acerca de la discapacidad y las consecuentes bajas expectativas frente al avance académico (Heiman y Avissar, 2022; Fishman y Nickerson, 2015; Montaño et al., 2019). En este contexto, convocar a las familias a la realización de los planes de ajustes razonables desde un planteamiento problemático, más que propositivo, puede generar resistencias y desconfianza frente a la inclusión misma (Fishman y Nickerson, 2015; Heiman y Avissar, 2022).

Para la consolidación efectiva de los planes individuales de ajustes razonables resulta fundamental el conocimiento acerca del uso de tecnologías asistidas, adaptaciones y modificaciones, de acuerdo con los diferentes tipos de discapacidades. De ahí la importancia del involucramiento articulado de familias, maestras y maestros con otros actores, como profesionales en Fonoaudiología y Terapia Ocupacional, quienes pueden contribuir, entre otros, en la selección, el diseño, la adaptación y el entrenamiento en el uso de tecnologías (Lopes y Borba, 2022; Guerrero y Rojas-Romero, 2023; Tello-Blanc y Paredes-Floril, 2022). Paradójicamente, la reciente pandemia evidenció limitaciones docentes en el uso de herramientas tecnológicas, al tiempo que forzó su uso durante el confinamiento, apalancando innovaciones en las prácticas de enseñanza (Karasel et al., 2020; Šucha y Gamme, 2021).

La implementación tecnológica brinda oportunidades excepcionales a la hora de llevar a cabo ajustes razonables en estudiantes con discapacidad, no solamente porque facilita el acceso a la información y la interacción, también porque puede potenciar el aprendizaje (Bonilla-del-Río y Sánchez-Calero, 2022). No obstante, es necesario advertir que una implementación poco planificada y que desconozca las necesidades e intereses particulares puede exacerbar las inequidades (El-Homrani et al., 2017). Así sucedió, precisamente durante la pandemia, con estudiantes con discapacidad (Bonilla-del-Río y Sánchez-Calero, 2022; Moreno-Rodríguez et al., 2020), en especial con aquellos y aquellas pertenecientes a familias de escasos recursos económicos o que viven en regiones apartadas y que, en consecuencia, tienen acceso restringido a internet o no cuentan con tecnologías de la información y la comunicación (García, 2021).

La formulación de los planes individuales de ajustes razonables, además de dar a conocer las barreras que experimenta el/la estudiante en su entorno y brindar una variedad de alternativas tecnológicas y metodológicas para facilitar su avance, también requiere de una práctica docente empática y abierta a la diversidad, que relativice el logro en función del proceso y progreso individual y que, por ende, se articule con la flexibilización curricular y con los principios del diseño universal para el aprendizaje, tal como el mismo Decreto 1421 de 2017 lo enuncia.

Sin embargo, hay que reconocer que el quehacer docente conserva rezagos de un sistema educativo que históricamente ha excluido o segregado a estudiantes por cuestiones de género, etnia, lengua, discapacidad, entre otras. Esto se hace evidente en resistencias a la hora de modificar contenidos u objetivos de la malla curricular, en la fragmentación del aprendizaje por asignaturas, la falta de transversalización de áreas, la escasa contextualización de contenidos y en el desinterés por innovar en modelos y estrategias flexibles, lo que, en ocasiones, se sostiene en el argumento de que las maestras y los maestros no son educadores especiales (Moreno, 2022).

No solamente es importante el compromiso de las familias frente a los objetivos de los planes individuales de ajustes razonables, también que estos sean formulados de manera colaborativa con docentes, directivas docentes, profesionales y demás actores de la comunidad educativa. Así mismo, que este equipo sea consciente de la relevancia de atender la diversidad y esté en capacidad de gestionar ajustes que trasciendan las limitaciones del estudiante y puedan graduarse o modificarse según su desenvolvimiento. El planteamiento de estos planes debe propender por la eliminación de barreras derivadas de prácticas institucionales y pedagógicas homogeneizantes y descontextualizadas, que no tienen en cuenta la dinámica familiar, los antecedentes del estudiante y las expectativas del hogar (Arias y Muñoz-Quezada, 2019).

Ante este panorama, es imprescindible continuar fortaleciendo la formación docente, no solamente con proyectos temporales que sitúen la educación inclusiva como un programa, sino como premisa y filosofía institucional abierta a acoger y valorar la diversidad. Los cambios que de estos procesos se deriven, con el tiempo, brindarán más herramientas pedagógicas y una mirada más comprensiva y empática para trabajar desde las potencialidades.

Finalmente, la formulación de los planes individuales de ajustes razonables debe nacer y nutrirse del debate continúo, del trabajo y la evaluación permanente de las actitudes entre miembros de la comunidad educativa. La comunicación continua entre docentes, terapeutas y, sobre todo, las familias, es fundamental para abordar los prejuicios, mitos y el desconocimiento frente a la diversidad de estilos, ritmos y formas de aprendizaje. Este proceso podría incluir el apoyo psicosocial a las familias, para abordar, de forma profesional, las tensiones, temores y situaciones que puedan estar afectando la crianza y la dinámica familiar.

Conformación de redes de familias y procesos de veeduría

Como se ha mencionado, hay diversos problemas y desafíos que enfrentan las familias de estudiantes con discapacidad; estos sustentan la necesidad de conformar redes, en concordancia con lo propuesto en el Decreto 1421 de 2017. Se destacan las actitudes negativas y el estigma asociados con la discapacidad, que pueden afectar la autoestima, dificultar la participación en la comunidad y en la crianza de hijos e hijas con discapacidad, así como la falta de comprensión y de apoyo por parte de la sociedad en general, de profesionales de la salud y el desarrollo humano, educadores, educadoras y otros actores.

Pese a que existe escasa información respecto a la calidad de vida de las familias y personas cuidadoras de estudiantes con discapacidad, Arias y Muñoz-Quezada (2019) reportan que estas presentan altos niveles de sobrecarga emocional y menor calidad de vida, con afectación de la salud, en especial cuando hay discapacidad múltiple. Así mismo, la literatura reporta que, con frecuencia, las familias, al conocer el diagnóstico de sus hijos o hijas, presentan cambios de actitud que afectan la salud mental, así como altos niveles de estrés y ansiedad (Ortega et al., 2010; Rigotti y Dupas, 2013).

Ante esta realidad, generar redes de familias en el ámbito educativo es una práctica crucial que fomenta el desarrollo integral de las y los estudiantes. Tales redes pueden facilitar la comprensión de los objetivos y los valores de los establecimientos educativos, generando un sentido de pertenencia y compromiso que beneficia a todos los actores de la comunidad educativa (Moriña y Melero, 2016). En los Estados Unidos de América, desde hace tiempo, se han formado asociaciones y redes que, con asesoría jurídica, en derecho, entre otras especialidades, prestan apoyo a las familias para favorecer la inclusión, velar por la calidad educativa y por el cumplimiento de derechos de las personas con discapacidad y sus familias (Bryant et al., 2020).

De acuerdo con el Ministerio de Educación Nacional (2020), para favorecer la creación de redes de familias inclusivas y de procesos de veeduría en los establecimientos educativos, se propone brindar espacios como eventos educativos, entrega de reportes e intercambio de experiencias de escuelas de familias para compartir resultados positivos y exitosos de otras instituciones, así como realizar actividades para las familias pensando en sus intereses, necesidades y preocupaciones. Particularmente para estudiantes con discapacidad y sus familias, es esencial recibir apoyo y recursos específicos, como la orientación educativa y el asesoramiento en la articulación intersectorial entre educación y salud.

Por último, la participación en redes puede contribuir al empoderamiento de las familias, de manera que influyan en la toma de decisiones sobre políticas de los establecimientos educativos y en los procesos de veeduría, a partir de las experiencias y conocimientos compartidos, a fin de asegurar que los derechos y las necesidades de las personas con discapacidad sean respetadas y atendidas de forma pertinente.

Conclusiones

Este artículo ha analizado factores que obstaculizan la participación efectiva de las familias en la educación de sus hijas e hijos con discapacidad. Las familias enfrentan diversas barreras actitudinales, físicas, comunicativas y sociales, que impactan negativamente en su participación y dificultan el acceso, la permanencia, el tránsito y el egreso exitoso de las personas con discapacidad en el sistema educativo.

El desconocimiento de la inclusión y de la equidad en la educación, así como los prejuicios y la estigmatización hacia las personas con discapacidad, son factores que generan resistencia y dificultan la transformación hacia culturas inclusivas. Además, las barreras físicas y comunicativas limitan su acceso a la información y a la comunicación, mientras que aspectos sociales como la pobreza, las condiciones laborales, el conflicto armado y el poco reconocimiento de la diversidad cultural y lingüística también representan obstáculos significativos.

El tiempo, vinculado a las responsabilidades laborales, se convierte en una barrera frecuente para la participación de las familias en el proceso educativo de sus hijos o hijas. Sin embargo, es alentador destacar que la propuesta de reforma laboral presentada por el Gobierno nacional de Colombia el 24 de agosto de 2023 (Proyecto de Ley No. 166) ofrece algunas posibilidades para mitigar esta barrera al proporcionar opciones de jornadas flexibles y licencias que podrían mejorar la colaboración entre la escuela, las familias y el ámbito laboral. Es importante mencionar, no obstante, que esta propuesta de reforma aún se encuentra en trámite de aprobación y su implementación acarrea varios desafíos.

La familia debe ser un agente propositivo, que aporte de manera permanente su saber, desde su experiencia en la crianza y el cuidado de sus miembros con discapacidad. Las instituciones educativas, por su parte, deben ser plataformas para crear y promover espacios abiertos de discusión crítica con otros miembros de la comunidad, como en escuelas de familias, redes de apoyo institucionales, locales o regionales, en donde sus aportes sean valorados y tenidos en cuenta, no solamente para aspectos curriculares o de los planes individuales de ajustes razonables, también para el reconocimiento de las y los estudiantes con discapacidad como miembros de una comunidad que garantiza sus derechos, les acepta, respeta y promueve su empoderamiento y participación en diferentes niveles, incluso más allá del establecimiento educativo.

La formulación de los planes individuales de ajustes razonables no debe limitarse al diligenciamiento de formatos o a la recolección de información por el cumplimiento de una norma. Su implementación requiere de una postura institucional que acoja a la diversidad para que, a través de un proceso dialógico, empático, colaborativo y propositivo con la familia, se puedan identificar intereses y potencialidades, así como superar las barreras que experimentan las y los estudiantes con discapacidad.

Para avanzar hacia una educación de calidad, es necesario abordar estas barreras mediante la implementación de políticas, culturas y prácticas inclusivas concretas y viables. Esto incluye la formulación e implementación de políticas educativas que reconozcan y valoren la diversidad cultural y lingüística de las familias del país; la capacitación y la formación continua sobre la atención educativa de las personas con discapacidad en un marco de derechos, dirigidas a familiares, docentes, servidores y servidoras públicas, profesionales de la salud y el desarrollo humano, personal de los servicios de vigilancia y demás actores que se desempeñan en el sector educación; la creación de entornos de aprendizaje accesibles y la implementación de currículos y didácticas flexibles orientadas a la atención educativa de todas y todos los estudiantes.

La inclusión y la equidad en la educación constituyen una responsabilidad compartida entre la familia, el Estado y la sociedad. Solo a través del trabajo conjunto y la implementación de estrategias pertinentes se logrará avanzar hacia una formación que promueva el desarrollo integral, el bienestar y la calidad de vida de todas las personas, en un marco de equidad y de justicia social.

8. Finalidad se utiliza aquí como lo que se pretende conseguir, el propósito de la intervención profesional. También, se discute como el “objetivo” del trabajo profesional.

9. Original en inglés: “Occupational therapy is a client-centered health profession concerned with promoting health and wellbeing through occupation. The primary goal of occupational therapy is to enable people to participate in the activities of everyday life. Occupational therapists achieve this outcome by working with people and communities to enhance their ability to engage in the occupations they want to, need to, or are expected to do, or by modifying the occupation or the environment to better support their occupational engagement” (WFOT, 2012)

Guerrero, Y., Rojas Romero, C. J. y Quintanilla, L. V.

Guerrero, Y., Rojas Romero, C. J. y Quintanilla, L. V.

Guerrero, Y., Rojas Romero, C. J. y Quintanilla, L. V.

Guerrero, Y., Rojas Romero, C. J. y Quintanilla, L. V.

Guerrero, Y., Rojas Romero, C. J. y Quintanilla, L. V.

Arias, C. y Muñoz-Quezada, M. (2019). Calidad de vida y sobrecarga en cuidadores de escolares con discapacidad intelectual. Interdisciplinaria Revista de Psicología y Ciencias Afines, 36(1), 257-272.

Amod, Z. (2020). A teacher-family consultation approach to school-based intervention and support. International Journal of Disability, Development and Education, 1–15. https://doi.org/10.1080/1034912x.2020.1749238

Bonilla-del-Río, M. y Sánchez-Calero, M. L. (2022). Inclusión educativa en tiempos de Covid-19: uso de redes sociales en personas con discapacidad intelectual. RIED. Revista Iberoamericana de Educación a Distancia, 25(1), 141-161. https://doi.org/10.5944/ried.25.1.30875

Bravo, M., Bermúdez, G. y Vargas, D. (2010). Discapacidad en Colombia: un reto en la educación superior inclusiva. Revista Colombiana de Rehabilitación, 8(1), 41-55. https://doi.org/10.30788/RevColReh.v8.n1.2009.163

Bryant, D., Bryant, B. y Smith, D. (2020). Teaching students with special needs in inclusive classrooms. SAGE.

Canales, M., Bellei, C. y Orellana, V. (2016). ¿Por qué elegir una escuela privada subvencionada? Sectores medios emergentes y elección de escuela en un sistema de mercado. Estudios pedagógicos (Valdivia), 42(3), 89-109. http://dx.doi.org/10.4067/S0718-07052016000400005

Celemín, J., Martínez, D., Vargas, C., Bedoya, M. y Ángel, C. (2016). Toma de conciencia. Publicaciones Fundación Saldarriaga Concha.

Cinquegrani, M. A. (2021). “¿Dónde está lo que falta?” Representaciones y miradas acerca de la discapacidad en la escuela a partir de las narrativas de familias en lucha por el derecho a la educación inclusiva en la provincia de Buenos Aires (2006-2017). Pasado Abierto, 7(13). 143-163.

Constitución Política de Colombia (1991). Asamblea Nacional Constituyente. Gaceta Constitucional No. 116. http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/constitucion_politica_1991.html

Cuskelly, M. (2020). Parents and schools: Commentary on “Identifying child, parent, and school correlates of stress among parents of children with intellectual and developmental disabilities” (Burke, Rios, & Aleman-Tovar, 2020). Research and Practice in Intellectual and Developmental Disabilities, 7(1), 17–25. https://doi.org/10.1080/23297018.2020.1727771

Decreto 1421 de 2017. Por el cual se reglamenta en el marco de la educación inclusiva la atención educativa a la población con discapacidad. (2017, 29 de agosto). Presidente de la República de Colombia. Diario Oficial No. 50340. https://www.alcaldiabogota.gov.co/sisjur/normas/Norma1.jsp?i=70998

El-Homrani, M., Ávalos, I. y García-Martínez, I. (2017). Las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) para atender a la diversidad: una respuesta educativa. En J. Ruiz-Palmero, J. Sánchez-Rodríguez y E. Sánchez-Rivas (Eds.), Innovación docente y uso de las TIC en educación (pp. 1-12). UMA Editorial.

Espitia, R. E. y Montes, M. (2009). Influencia de la familia en el proceso educativo de los menores del barrio Costa Azul de Sincelejo (Colombia). Investigación y desarrollo, 17(1), 84-105.

Lopes, R. E. y Borba, P. L. O. (2022). La inclusión radical como guía para terapeutas ocupacionales en educación. Revista Ocupación Humana, 22(2), 202-227. https://doi.org/10.25214/25907816.1402

Fishman, C. y Nickerson, A. (2015). Motivations for involvement: A preliminary investigation of parents of students with disabilities. Journal of Child and Family Studies, 24(5), 523–535. https://doi.org/10.1007/s10826-013-9865-4

Fundación Saldarriaga Concha y Laboratorio de Economía de la Educación. (2023). La educación en Colombia para la población con discapacidad: Realidades y retos. Fundación Saldarriaga Concha y Universidad Javeriana.

García, L. (2021). Covid-19 y educación a distancia digital: preconfinamiento, confinamiento y posconfinamiento. RIED. Revista Iberoamericana de Educación a Distancia, 24(1), 9-32. https://doi.org/10.5944/ried.24.1.28080

Garcia-Melgar, A., Hyett, N., Bagley, K., McKinstry, C., Spong, J. y LIacono, T. (2022). Collaborative team approaches to supporting inclusion of children with disability in mainstream schools: A co-design study. Research in Developmental Disabilities, 123, 104233. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2022.104233

Guerrero, Y. y Rojas-Romero, C. J. R. (2023). Oportunidades y desafíos de la fonoaudiología para avanzar hacia una educación inclusiva en Colombia. Revista de la Facultad de Medicina, 71(4). e104651. https://doi.org/10.15446/revfacmed.v71n4.104651

Heiman, T. y Avissar, G. (2022). Facilitators and impediments in inclusive education for students with intellectual developmental disability: Perceptions of school staff and parents in Israel. Journal of Intellectual Disabilities, 0(0), 1–16. https://doi.org/10.1177/17446295221136355

Karasel, N., Bastas, M., Altinay, F., Altinay, Z. y Dagli, G. (2020). Distance education for students with special needs in primary schools in the period of Covid-19 epidemic. Propósitos y Representaciones, 8(3), e587. https://doi.org/10.20511/pyr2020.v8n3.587

Lazarte, R. A. B., Obregón, V. R., Caycho, R. A. C. y Calero, C. V. (2019). El mandato de toma de conciencia en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad frente a los estereotipos interseccionales en medios de comunicación sobre mujeres con discapacidad. Ius et Veritas, (59), 56-71. https://doi.org/10.18800/iusetveritas.201902.003

Ley 115 de 1994. Por la cual se expide la ley general de educación. (1994, 8 de febrero). Congreso de Colombia. Diario Oficial No. 41.214. http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley_0115_1994.html

Ley 1618 de 2013. Por medio de la cual se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. (2013, 27 de febrero). Congreso de la República de Colombia. Diario oficial No. 48717. https://www.funcionpublica.gov.co/eva/gestornormativo/norma.php?i=52081

Meresman, S. (2014). Participación de los padres y madres, la familia y la comunidad en la educación inclusiva. Cuadernillo 13. Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia [UNICEF].

Ministerio de Educación Nacional. (2016). Índice de Inclusión para Educación Superior (ÍNES). Fundación Saldarriaga Concha y Ministerio de Educación Nacional.

Ministerio de Educación Nacional. (2018). Guía para la implementación del Decreto 1421 de 2017: Por el cual se reglamenta en el marco de la educación inclusiva la atención educativa a la población con discapacidad. Mineducación.

Ministerio de Educación Nacional. (2020). Orientaciones generales para fomentar la participación efectiva de las familias en el derecho a la educación inclusiva de niñas, niños y adolescentes. Bogotá D.C. Fundación Saldarriaga Concha y Ministerio de Educación Nacional.

Miric, M., Álvaro, J. L., González, R. y Torres, A. R. R. (2018). Microsociología del estigma: aportes de Erving Goffman a la conceptualización psicosociológica del estigma social. Psicología e saber social, 6(2), 172-185.https://doi.org/10.12957/psi.saber.soc.2017.33552

Montaño, L., Cerón, J. y Martín, M. (2019). Relación cooperativa entre docentes y padres de estudiantes con discapacidad. Magis. Revista Internacional de Investigación en Educación, 12(24), 145-160. https://doi.org/10.11144/Javeriana.m12-24.rcdp

Moreno, M. (2022). Diseño universal para el aprendizaje (DUA): algunas experiencias en Colombia. Universidad Nacional de Colombia.

Moreno-Rodríguez, R., Tejada-Cruz, A. y Díaz-Vega, M. (Coords.) (2020). Covid-19. Educación inclusiva y personas con discapacidad: fortalezas y debilidades de la teleeducación. La Ciudad Accesible.

Moriña, A. y Melero, N. (2016). Redes de apoyo sociales y académicas de estudiantes con discapacidad que contribuyen a su inclusión en la enseñanza superior. Prisma Social, (16), 32-59.

O’Hanlon, C. (2009). Inclusión educacional como investigación-acción. Un discurso interpretativo. Editorial Magisterio.

Olivencia, J. y Gerdel, M. (2017). La educación inclusiva como constructo pedagógico en el alumnado universitario de educación primaria. Revista de Educación Inclusiva, 8(2), 185-200.

Organización de las Naciones Unidas [ONU]. (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. ONU.

Ortega, P., Torres, L., Reyes, A. y Garrido, A. (2010). Paternidad: niños con discapacidad. Revista Intercontinental de Psicología y Educación, 12, 135-155.

Pinilla-Roncancio, M. (2015). Disability and poverty: two related conditions. A review of the literature. Revista de la Facultad de Medicina, 63, 113-123. DOI: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v63n3sup.50132

Porras, M. F., Fierro, C. T., Rodríguez, M. E. y Alvarado, D. (2020). Guía de docentes para acompañamiento psicosocial telefónico a estudiantes y sus familias. Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia [UNICEF] y Ministerio de Educación del Ecuador.

Porter, G. y Towell, D. (2017). Promoviendo la educación inclusiva. Claves para el cambio transformacional en los sistemas de educación. Inclusive Education Canada / Centre for Inclusive Futures.

Proyecto de Ley No. 166. Por medio del cual se adopta una reforma laboral para el trabajo digno y decente en Colombia. (2023, 24 de agosto). Cámara de Representantes. Gaceta N 1152 de 2023. https://www.camara.gov.co/reforma-laboral-1

Reina, R., Haegele, J. A., Pérez-Torralba, A., Carbonell-Hernández, L. y Roldan, A. (2021). The influence of a teacher-designed and-implemented disability awareness program on the attitudes of students toward inclusion. European Physical Education Review, 27(4), 837-853. https://doi.org/10.1177/1356336X21999400

Reyes-Parra, P., Moreno, A., Amaya, A. y Avendaño, M. (2020). Educación inclusiva: una revisión sistemática de investigaciones en estudiantes, docentes, familias e instituciones y sus implicaciones para la orientación educativa. Revista Española de Orientación y Psicología, 31(3), 86-108. https://doi.org/10.5944/reop.vol.31.num.3.2020.29263

Rigotti, M. y Dupas, G. (2013). Experiences from families of children with cerebral paralysis in context of social vulnerability. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 21, 1-8. https://doi.org/10.1590/S0104-11692013000400018

Seade, C., Peñaherrera, M., Huiracocha, K. y Vélez, X. (2020). Actitudes hacia la educación inclusiva de los padres de niños con discapacidad. Educación en Contexto, 6(Esp. III), 214-233.

Šucha, V. y Gamme, J. F. (2021). Humans and societies in the age of artificial intelligence. Unión Europea.

Tello-Blanc, E. A. y Paredes-Floril, P. R. (2022). Apoyos y ajustes razonables al currículo para la enseñanza de ciencias sociales en estudiantes con discapacidad intelectual. INNOVA Research Journal, 7(3), 1-15. https://doi.org/10.33890/innova.v7.n3.2022.2088

Vlcek, S., Somerton, M. y Rayner, C. (2020). Collaborative teams: Teachers, parents, and allied health professionals supporting students with autism spectrum disorder in mainstream Australian schools. Australasian Journal of Special and Inclusive Education, 44(2), 102–115. https://doi.org/10.1017/jsi.2020.11

Referencias

Guerrero, Y., Rojas Romero, C. J. y Quintanilla, L. V.