The aging process of a person with autism from the caregiver’s perspective

A case study

Authors

DOI:

https://doi.org/10.25214/25907816.1674

Keywords:

adult, occupational therapy, autism, activities of daily living

Abstract

The article proposes a discussion on the daily life and occupations of an adult with autism. In this regard, a study that sought to understand how the daily life of an adult woman with autism is structured, from the perspective of one of the main caregivers, is presented. This was a qualitative study, a case study, con- ducted in Santos, São Paulo, Brazil. Through a semi-structured interview, cate- gories such as daily activities and occupations, and the challenges faced by the individual and their family were selected and analyzed. The results emphasize the importance of creating spaces for discussion that address different ways of experiencing adulthood and the aging process with autism. Furthermore, it advocates for dialogue on active aging, participating in community activities, exercising citizenship, and accessing rights. The findings also highlight the need for the development of services that support transitions across the lifespan of people with autism spectrum conditions and encourage professionals to develop care actions aimed at the specific demands of these people and their families.

Downloads

Download data is not yet available.

References

Almeida, J. V. D. (2018). O cotidiano e a rede de cuidado de pessoas adultas com transtorno do espectro autista [Trabalho de conclusão de curso, Universidade de Brasília].

American Psychiatric Association. (2014). Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais (5ª ed.). Artmed Editora.

Araujo, A. G. R., Silva, M. A. da., & Zanon, R. B. (2023). Autismo, neurodiversidade e estigma: perspectivas Políticas e de inclusão. Psicologia Escolar E Educacional, 27, e247367. https://doi.org/10.1590/2175-35392023-247367

Bertin, C. (2022). Direitos do autista. In D. Kerches (Ed.), Autismo ao longo da vida (pp. 227-236). Literare Books International.

Brunetto, D., & Vargas, G. (2023). Meninas e mulheres autistas: completar o espectro é uma questão de gênero. Cadernos de Gênero e Tecnologia, 16(47), 258-275. https://doi.org/10.3895/cgt.v16n47.15682

Castro, L. R. (2022). Um olhar para o envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual: autonomia e independência. Mais 60: Estudos Sobre Envelhecimento, 32(82), 8-19.

Cavalcante, J. L., de Lima Filho, B. F., de Melo, M. C. S., da Silva, A. C. M. B., da Costa Cavalcanti, F. A., & Gazzola, J. M. (2021). Qualidade de vida de autistas idosos: uma revisão narrativa. Ciência em Movimento, 23(46), 65-73. https://doi.org/10.15602/1983-9480/cm.v23n46p65-73

Coutinho, C. P. (2021). Metodologia de investigação em ciências sociais e humanas: teoria e prática. Almedina.

Edelson, S. M., Nicholas, D. B., Stoddart, K. P., Bauman, M. B., Mawlam, L., Lawson, W. B., Jose, C., Morris, R., & Wright, S. D. (2021). Strategies for research, practice, and policy for autism in later life: A report from a think tank on aging and autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(1), 382–390. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04514-3

Fechine, B. R. A., & Trompieri, N. (2012). O processo de envelhecimento: as principais alterações que acontecem com o idoso com o passar dos anos. Revista Científica Internacional, 1(20), 106-132.

Galheigo, S. M. (2020). Terapia ocupacional, cotidiano e a tessitura da vida: aportes teórico-conceituais para a construção de perspectivas críticas e emancipatórias. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 28, 5-25. https://doi.org/10.4322/2526-8910.ctoAO2590

Gomes, D., Teixeira, L., & Ribeiro, J. (2021). Enquadramento da prática da terapia ocupacional: domínio & processo 4ª edição versão portuguesa de occupational therapy practice framework: domain and process 4th edition (AOTA - 2020). Leiria. https://doi.org/10.25766/671r-0c18

Gomes, R. (1994). A análise de dados em pesquisa qualitativa. In S. F. Deslandes, O. C. Neto, R. Gomes, & M. C. de S. Minayo (Orgs.). Pesquisa social: teoria, método e criatividade (pp. 67-80). Vozes.

Hwang, Y. I., Foley, K. R., & Trollor, J. N. (2020). Aging well on the autism spectrum: an examination of the dominant model of successful aging. Journal of Autism Developmental Disorders, 50, 2326–2335. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3596-8

Kalache, A. (2014). Respondendo à revolução da longevidade. Ciência & Saúde Coletiva, 19(8), 3306–3306. https://doi.org/10.1590/1413-81232014198.02362012

Lampert-Grassi, M. P. (2022). Personas del espectro autista trastorno o condición. Biblioteca del Congreso Nacional de Chile.

Lin, J., Gaiato, M. H. B., Zotesso, M. C., Silveira, R. da R., & Ferreira, L. (2023). Transtorno do espectro autista e envelhecimento: uma revisão narrativa. Revista Remecs - Revista Multidisciplinar de Estudos Científicos em Saúde, 8(14), 3–11. https://doi.org/10.24281/rremecs2023.8.14.3-11

Minayo, M. C. d. S. (2014). O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. Hucitec.

Ministério da Educação. (2020). PNEE: Política Nacional de Educação Especial: equitativa, inclusiva e com aprendizado ao longo da vida. Secretaria de Modalidades Especializadas de Educação.

Morais, L. M. F., dos Santos, D. M., Cortat, B. O. S., & Machado, A. K. C. (2022). Saúde mental e envelhecimento em pessoas do espectro autista. Anais do IX Congresso Internacional de Envelhecimento Humano. Universidade Federal do Rio Grande do Norte. https://www.editorarealize.com.br/index.php/artigo/visualizar/86702

Netto, M. P. (2016). História da velhice: histórico, definição do campo e termos básicos. In E. V. Freitas & L. Py (Orgs.), Tratado de geriatria e gerontologia 4ª ed. (pp.74-88). Guanabara Koogan.

Powell, P. S., Klinger, L. G., & Klinger, M. R. (2017). Patterns of age-related cognitive differences in adults with autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, 47(10), 3204–3219. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3238-6

Prychodco, R. C., & Camargo Bittencourt, Z. Z. L. (2022). Desafios no cotidiano de famílias com crianças e adolescentes com transtorno do espectro do autismo. Revista de psicologia, 16(63), 204-221. https://doi.org/10.14295/idonline.v16i63.3542

Reis, C., Barbosa, L. M. D. L. H., & Pimentel, V. P. (2016). O desafio do envelhecimento populacional na perspectiva sistêmica da saúde. BNDES Setorial, 44, 87-124.

Ries, I. L., Lima, B. N. C., & Biondi , A. (2022). Conexiones, vulnerabilidades y la lucha de mujeres neurodivergentes por reconocimiento. Razón Y Palabra, 25(112), 32–54. https://doi.org/10.26807/rp.v25i112.1813

Ruggieri, V., & Gómez, J. L. C. (2018). Envejecimiento en personas con trastorno del espectro autista. Medicina, 78, 69-74.

Salles, M. M., & Matsukura, T. S. (2016). O uso dos conceitos de ocupação e atividade na Terapia Ocupacional: uma revisão sistemática da literatura. Cadernos Brasileiros De Terapia Ocupacional, 24(4), 801–810. https://doi.org/10.4322/0104-4931.ctoAR0525

Spínola, G. O. (2014). Autismo: o ideal e o real na efetivação da decisão jurisdicional que implementa políticas públicas. Revista Brasileira de Políticas Públicas, 4(1), 60-68. https://doi.org/10.5102/rbpp.v4i1.2756

Talasca, F. V., Carvalho, A. V. de, Veloso, L. A., & Malaquias, J. H. V. (2020). A família diante da experiência de enfrentamento dos transtornos do espectro autista: uma visão subjetiva. Estudos Interdisciplinares em Psicologia, 11(1), 182–200. http://dx.doi.org/10.5433/2236-6407.2020v11n1p182

Valenzuela, D. G. (2023). El cuidado como cuestión de tiempo: una perspectiva feminista sobre el tiempo cotidiano de cuidadoras de personas adultas con discapacidad. Revista Ocupación Humana, 23(1), 8–23. https://doi.org/10.25214/25907816.1494

Vinuto, J. (2014). A amostragem em bola de neve na pesquisa qualitativa: um debate em aberto. Temáticas, 22(44), 203-220.

Yin, R. K. (2001). Estudo de caso: planejamento e métodos (2ª ed.). Bookman editora.

Published

2024-02-19

How to Cite

Revnei de Jesus Reis, V., Pires Camargo Novelli, M. M., & Perosa Saigh Jurdi, A. (2024). The aging process of a person with autism from the caregiver’s perspective: A case study. Human Occupation Journal, 24(1), 50–63. https://doi.org/10.25214/25907816.1674

Altmetric

Article metrics
Abstract views
Galley vies
PDF Views
HTML views
Other views
Crossref Cited-by logo

Funding data

  • Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo http://dx.doi.org/10.13039/501100001807
    Grant numbers 2023/00551-9
QR Code